PUEBLOS INDÍGENAS Y DISCAPACIDAD: NAVEGANDO EL DÍA A DÍA EN UNA PANDEMIA

Margaret King and son Hudson Francour sitting by a creek, smiling
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Shekoli, mi nombre es Margaret King. Soy miembro tribal de la Nación Oneida, una nación Indígena reconocida por el gobierno de los Estados Unidos. Vivo en mi comunidad, también conocida como reserva, la cual está ubicada cerca de un área urbana en crecimiento en Wisconsin. Soy madre soltera Aborigen con cinco hijos y soy abuela de tres nietos. Cultivo nuestros propios alimentos Indígenas temporalmente, lo cual es importante para nuestra familia. ¿Soy miembro de los Lotinuhsyu? ni (pueblo del Longhouse) y pertenezco al clan Tortuga. 


En cuanto al trabajo, soy especialista en prestaciones por discapacidad tribal en el Consejo Intertribal de Great Lakes, que es una organización sin fines de lucro dirigida por Indígenas en Wisconsin. Apoyamos a las personas Aborígenes con discapacidades para que obtengan acceso a alimentos, vivienda y oportunidades económicas a través de los beneficios del gobierno. Mi trabajo me ha permitido conectar a los Pueblos Indígenas de todos los orígenes tribales en Wisconsin con los servicios sociales y humanos adecuados para satisfacer sus necesidades básicas. Esto incluye comida y vivienda, además de recuperar la identidad cultural y el lenguaje que sustenta la autopreservación.


Mientras tengo bastantes funciones tanto personales como profesionales, mi trabajo más importante es cuidar de mi hijo, que tiene necesidades especiales. Durante esta pandemia, se ha vuelto más desafiante ya que toda nuestra familia tiene el mandato de quedarse en casa. Soy tanto madre como empleada en el mismo espacio, sirvo a mi clientela desde casa, facilito la educación en línea de mi adolescente y otras actividades diarias. Me tambaleo sobre las necesidades del trabajo y del maestro en cualquier momento dado. La mayoría de los días digo: "¡La escuela está abierta en casa!"



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Margaret King’s son, Hudson Francour, collecting maple syrup, a traditional food for Oneida people.

Primero preparo a mi hijo, que tiene autismo, para organizar su educación. Esto es más que revisar su correo electrónico y leerlo juntos; es captar las señales sociales para ver si puede sentarse o concentrarse. Si no se siente incómodo, sobre estimulado o simplemente cansado de que todos estén en casa, trabajamos juntos para terminar su trabajo escolar. Controlar las señales emocionales y de disposición y validarlas es ahora parte de nuestro inicio diario. Su salud emocional es más importante que tener hechas las cosas. A menudo me pregunto: ¿Está feliz? ¿Qué se puede hacer para fortalecer su confianza? Recientemente, está más relajado y no tan ansioso. Su trabajo se antepone al mío cuando establecemos su horario en su cuaderno de ejercicios para el hogar, mirando la próxima tarea de lectura en línea, el video chat de la escuela, el ejercicio y, por supuesto, nuestro cuadro de tareas en casa.


Mi hijo creció de manera no verbal, y para llevarlo a un lugar donde yo sentía que podía funcionar entre nosotros, lo puse en terapia para que pudiera aprender a hablar y comunicar sus necesidades para estar en la sociedad. Esto significó años de tratamiento basado en resultados y lograr un lenguaje "correcto". No puede comunicar plenamente sus necesidades, ya que siempre hay alguien para corregirlo o ayudarlo a dar las respuestas adecuadas. Entre estos momentos, también tuvo mucha ansiedad. Mi ansiedad aumentó también cuando me preguntaba quién lo aceptaría y cómo podría trabajar en la sociedad.
 

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Hudson Francour in his graduation gown. He will graduate this year from Syble Hopp School, Class of 2020.

Hoy en día, él tiene habilidades de comunicación limitadas, pero frecuentemente me mira para que lo ayude a responder las preguntas. Estoy trabajando o liberándolo de su “corrección” y permitiéndole dar la respuesta que él quiere. Puedo imaginar en su mente la libertad que existirá para él sin preocuparse del modo en que es percibido, y si piensa “lo que sea que diga es tomado de la manera equivocada, ¿entonces solo me quedaré quieto y dejaré que diga lo que es necesario?” ¡Qué gran carga para ser llevado a diario! Nunca he pensado en cómo esto afecta su auto confianza.


Nuestros jóvenes Indígenas con discapacidades necesitan la confianza para ser quienes son sin ser corregidos continuamente para encajar en las normas de nuestra sociedad con métodos terapéuticos estrictos. Ellos necesitan reírse, disfrutar, expresarse creativamente y la confianza para “solo ser”. Nuestro trabajo como padres y profesores incluye aprender sobre nuestro mundo y nosotros mismos, pero también reconocer la salud emocional y confianza de nuestros hijos.


Una hermosa alegría de expresión y pertenencia nos llegó el pasado invierno. Mi hijo se convirtió en gerente de un equipo de baloncesto de una escuela Indígena local para niños. Durante años, jugó baloncesto para su propio equipo local con discapacidades y recibió la oportunidad de ayudar al equipo de baloncesto de nuestra nación obteniendo agua, documentando estadísticas y grabando partidos en video. Les contó a algunos de esos jugadores sobre sus propios próximos juegos. Muy pronto, algunos de esos niños comenzaron a hablar sobre su deber de ver jugar a mi hijo. Al poco tiempo, todos se presentaron en su juego y estaba tan orgulloso de que vinieran a su escuela para verlo jugar. Más tarde, el entrenador del equipo que dirige mi hijo dijo qué era lo mínimo que podían hacer por él: “Apreciamos cómo se ofrece como voluntario para nosotros. ¡Es verdaderamente un jugador de equipo!" Mi hijo y yo estábamos muy orgullosos ese día. Fue un verdadero testimonio de cómo nosotros, como Pueblos Indígenas, cuidamos de los nuestros y fomentamos la confianza y la fe de unos a otros. Algunas palabras en nuestro idioma que describen esto son Kahletsyatlu'sla (el sincero aliento de lo mejor en cada uno de nosotros) y Kanolukhwa'sla (compasión, cariño, identidad y alegría de ser).


Seleccionar una ocupación en el campo de la discapacidad y tener un hijo con discapacidad es mucho, pero gratificante. Recientemente, ayudé a mi comunidad compartiendo información sobre un grupo agrícola que entrega queso y leche a las despensas de alimentos. Como resultado, el acceso de nuestra tribu a los alimentos está mejorando para servir a los marginados por viviendas limitadas, incapacidad para trabajar debido a la pandemia o limitaciones de discapacidad física o mental.
Un cliente compartió recientemente conmigo sus desafíos físicos de neumonía, mientras sufría de úlceras diabéticas y depresión. Experimentaron más desafíos al enterarse de que su tía falleció y de que su tío intentó suicidarse. Me dijeron que él era el único que ayudaba a llevar comida a su casa ya que no podían salir de la casa por su condición y la orden de quedarse en casa por COVID-19. Reconociendo que es nuestra manera de ayudarnos unos a otros, averigüé tiendas locales de comestibles en busca de aquellos que pudieran acceder a los alimentos directamente en la puerta de su casa y los conecté con ese recurso. Estaban agradecidos porque sentían que su salud se estaba desmoronando y no tenían una perspectiva positiva para el mañana.


Mi razón para ayudar a los Pueblos Indígenas con discapacidades es clara. Trabajo para ellos para que puedan tomar un descanso. Esto incluye acceder a alimentos, o ayudarlos con su salud mental, o asegurar la estabilidad financiera a través de un programa gubernamental que ayude a pagar alimentos y vivienda. Adicionalmente, el trámite del papeleo para los beneficios gubernamentales requiere que mis clientes tengan proveedores médicos que les brinden atención consistente y sólida. Ir al doctor con regularidad no es fácil cuando no eres capaz de levantarte de la cama, ducharte o incluso dejar tu cuarto. La salud mental de mis clientes les hace pensar a veces que alguien los observa o incluso escuchan voces cuando no las hay. El transporte es otro problema que enfrentan. En nuestra reserva, los carros se arruinan, los amigos no siempre pueden darte un aventón, y el transporte local usualmente llega tarde. Ir y salir de citas no es tan fácil como uno piensa. Nuestra gente enfrenta obstáculos como estos además de la pobreza, el abuso de drogas o alcohol, y el arrebatamiento de nuestra identidad cultural, lo cual es el resultado de cientos de años de colonización. 


También remito a mis clientes a la consejería convencional en un centro clínico de salud mental que usa terapia de conversación y medicamentos recetados. Aparte, permito que los clientes utilicen el asesoramiento tradicional en A.se wa?ethitsistu.ny^hse? (lo hacemos nuevo, hacemos su fuego), un programa que utiliza nuestras formas tradicionales de ser y conocer para promover relaciones saludables, plantas medicinales, historias culturales y ceremonias para fomentar la curación. 


Los días durante esta pandemia son monótonos y largos. Los días fríos, lluviosos y nublados de abril en Wisconsin se suman a la tristeza. Afortunadamente, mi hija asiste a nuestra escuela tribal y nos comparte mensajes de motivación de su director a diario para mantener nuestro espíritu arriba y recordarnos que el aliento se trata de Ka?tshat^sla (fuerza de fe) y recordar nuestros valores fundamentales: Kahletsyatlu'sla; Kanolukhwa’sla; Ka?nikuhliy’ (apertura del buen espíritu y la mente); Kalihwi:yo’ (el uso de buenas palabras sobre nosotros mismos, nuestra nación y nuestro futuro); y Yukwatsi’stay^ (nuestro fuego, nuestro espíritu dentro de cada uno de nosotros).


Apoyar y empoderar a mi hijo durante los últimos 18 años ha alimentado mi pasión por apoyar a otros Pueblos Indígenas con discapacidades. Sus necesidades a menudo son descuidadas, olvidadas o no reciben suficiente apoyo. A veces, carecen del poder social, político y económico para tomar buenas decisiones que afectan su bienestar porque los sistemas en los que nos vemos obligados a operar no los apoyan. Recordemos extender amor, compasión, comprensión y gratitud a nuestros familiares que luchan con discapacidades. Cuando levantamos a los más marginados, nuestras comunidades son aún más fuertes.
 

Top photo: Margaret King and son Hudson Francour.

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